Ik heb onzichtbaar autisme (maar het is mijn meest zichtbare troef)

Ik heb onzichtbaar autisme (maar het is mijn meest zichtbare troef)

Veertien jaar oud was ik toen de diagnose 'asperger' (vandaag autismespectrumstoornis) op mij werd gekleefd. Het verdict: ik zou nooit een normaal leven leiden en minder goed functioneren dan mijn leeftijdsgenoten.

Ik zette mijn muts op, die mijn klasgenoten hadden gevuld met de inhoud van de vuilnisbak. Dan moet je toegeven: ik hoor er niet bij.

Als het leven letterlijk een pest is

Mijn omgeving besefte meer dan ikzelf dat ik anders was. Mijn klasgenootjes vonden mijn reacties, houding en blikken bijzonder vreemd. Reden genoeg om mij uit te sluiten. En oh, wat droeg ik de titel van buitenbeentje onwaardig. Ik revolteerde, gaf de pesters lik op stuk en weigerde mij te laten definiëren door andermans mening. Tot ik mijn muts opzette en bleek dat mijn klasgenoten die hadden gevuld met de inhoud van de vuilnisbak. Of het moment waarop ik een bal tegen het hoofd kreeg. Dan moet je toegeven: ik hoor er niet bij.

Hoe meer ik erbij probeerde te horen, hoe feller de reacties. Ik had de pest aan het leven, en het leek wederzijds. Mijn schoolresultaten waren best oké, maar er bleek een enorm verschil tussen wiskundige en analytische vakken enerzijds en talen anderzijds. Toen een leerkracht aan mijn ouders voorzichtig opperde om mij te laten testen op autisme, reageerden die laatste verontwaardigd. Maar ze deden het, en daar ben ik hen tot op heden enorm dankbaar voor.

 

 

De klassieke behandeling en tips die een doorsnee autist krijgt, vond ik verschrikkelijk. Ik had helemaal geen nood aan routines en ik wilde in het onderwijs wél hoog mikken

De diagnose: autismespectrumstoornis

Toen effectief de diagnose van autismespectrumstoornis werd gesteld, kreeg ik een hoop antwoorden. ‘Waarom ik?’ werd ‘Daarom ik’. Abnormaal zijn was niet erg, want er bestond een naam voor. Tegelijk zat ik met een hoop vragen, en ik was niet de enige. Mijn lieve ouders ruilden avondjes tv in voor presentaties en boeken over autisme. Zelf voerde ik onderzoek op internet. Ik kwam zelfs in contact met een jongen die dezelfde diagnose had gekregen. Veel verhalen en feiten klonken herkenbaar, met andere kon ik me dan weer helemaal niet identificeren. Ik verzamelde toch geen postzegels? En ik kende toch helemaal geen treinuren vanbuiten? Laat staan dat ik moeite had met oogcontact. De klassieke behandeling en tips die een doorsnee autist krijgt, vond ik verschrikkelijk. Ik had helemaal geen nood aan routines en ik wilde in het onderwijs wél hoog mikken. Mijn leerkrachten zagen in mij een geboren bibliothecaresse, maar ik vond stilte een zenuwslopend gegeven. 

Mijn zeer beperkte vriendenkring reageerde met hetzelfde ongeloof, en vond mij een best normaal functionerend, sociaal wezen. Een spraakwaterval die – in tegenstelling tot wat de diagnose zegt – graag het gezelschap van anderen opzoekt. Misschien was ik geen autist, en moest ik me gewoon niet zo aanstellen. Dus probeerde ik toch bij de rest te horen. Ik observeerde nauwgezet de modus operandi van vrienden en familie, en imiteerde hen. Zo hoefde ik tenminste niet langer die zonderling te zijn.

Onzichtbaar voor jullie, voelbaar voor mij

Maar dat werkt niet. In het begin wel: in de maatschappij draaide ik gewoon mee met de rest van de wereld. Toch botste ik op een gegeven moment telkens op mijn eigen beperkingen. Dat gebeurde meestal wanneer iemand zich voor de tigste keer kwaad maakte. Leuk dat ik innemend was in het bedrijf, maar moest ik mijn collega’s per se wijzen op die dt-fout? Fijn dat ik graag een praatje sloeg met anderen, maar was het echt nodig om vooral over mezelf te vertellen? Ik was met andere woorden doodnormaal, tot ik een of andere vreemde zet deed. Pas toen ik drieëntwintig jaar oud was, gaf ik mezelf een nieuwe diagnose: ik heb onzichtbaar autisme. Voor wie het niet helemaal begrijpt:

  • Ik ga graag met mensen op restaurant. Maar elke geur zal ik ruiken, elke voorbijganger zal ik zien en elk gesprek zal ik horen. Dus om 21u00 ben ik waarschijnlijk doodmoe.
  • Ik ben geen flauwerik, pijn komt gewoon tien keer zo hard binnen als bij anderen.
  • Ik ben niet extreem, ik denk eenvoudigweg in uitersten.
  • Ik ben geen freak, mijn brein bewaart telefoonnummers en verjaardagen vanzelf.
  • Ik ben geen kommaneuker, mijn oog voor detail laat mij simpelweg nooit in de steek.
  • Ik ken etiquette, ik snap gewoon niet dat ik geen tweede portie kan vragen als de rest nog bezig is aan zijn eerste.
  • Ik luister wel degelijk naar je, ik ben gewoon snel afgeleid.
  • Ik ben niet te direct, ik zeg gewoon graag waar het op staat.
  • Ik ben heel emotioneel, in die mate dat er voor ratio vaak geen ruimte is.
  • Ik ben geen lastige eter, ik ben gewoon overgevoelig aan bepaalde texturen en smaken.

 

En zo kan ik nog wel even doorgaan. Begrijp me niet verkeerd: ik hoef geen medelijden. Wel vraag ik om meer begrip en ruimdenkendheid. Autisme kent zo’n breed spectrum, dat geen enkele persoon met de stoornis dezelfde is. Ja, sommige aspies hebben meer overeenkomsten dan andere. En autisme manifesteert zich op een volledig andere manier bij mannen dan bij vrouwen. Bij mij is de stoornis zeer subtiel aanwezig, maar ze is er. Voor jullie lijkt ze onzichtbaar, maar voor mij is ze enorm voelbaar.

Als ASS een gave is

Gelukkig ben ik erin geslaagd om van ASS (de afkorting van autismespectrumstoornis, kwestie van de humor erin te houden) een gave te maken. Vijf jaar geleden besloot ik zelfstandig copywriter te worden, en dat lijkt enorm goed te werken. Mijn awkward persoonlijkheid en rare handelingen? Die maken deel uit van mijn personal branding. Eindeloos flauwe mopjes maken en maar blijven doorgaan? Dat is dik oké, mijn klanten kunnen die spitsvondigheid wel smaken. Trek ik rare bekken of maak ik een vreemde opmerking op een netwerk evenement? Een beetje vervelend, maar mensen hebben mij direct gezien.

En precies die positieve noot wil ik overbrengen: het maakt niet uit welke stoornis of beperking je meedraagt. Zolang je van bepaalde zwakten en tekortkomingen je sterkten kunt maken, geraak je heel ver. En die pestkoppen, werkgevers die mij lieten gaan omdat ik een ongeleid projectiel was en iedereen die geloofde dat ik nergens ging geraken? Bedankt. Dankzij jullie bewees ik het tegendeel.

Blijven lezen?